Tiene ELA hace 30 años, retomó sus estudios y a los 59 se recibió de abogada: “No le tengo miedo a la muerte”

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Para Maru Rodríguez, todo comenzó de manera casi imperceptible, oculto entre la rutina diaria y la maternidad. Al principio fueron las manos, una torpeza que parecía tener otras explicaciones; luego, la llegada de su tercer hijo y aquel intento de poner el pie en la pantufla donde sintió que el cuerpo simplemente no respondía. En ese momento creyó que era el cansancio lógico del parto. Sin embargo, los meses pasaron y una caída inesperada al cambiarse de ropa marcó el inicio de una búsqueda incansable. Fue un largo camino de más de un año entre consultorios, estudios erróneos y diagnósticos fallidos, mientras los huesos se veían intactos pero la fuerza en las piernas comenzaba a desvanecerse.

“No todo lo que dice la red es una sentencia”

La Esclerosis Lateral Amiotrófica suele llegar por descarte: no era un ACV, no era esclerosis múltiple, no era nada de lo conocido. Acompañada de su marido, Maru finalmente escuchó ese nombre que hasta entonces no significaba nada en su vida. Llegar a casa e investigar en internet fue asomarse al abismo de las estadísticas frías y los plazos demoledores de una enfermedad neurodegenerativa implacable. Pero su médico le dejó una advertencia que se convirtió en profecía: “No todo lo que dice la red es una sentencia”.

“Con las décadas, la enfermedad siguió avanzando y no me quedó más remedio que aprender a mirarla de frente

“La ELA convive conmigo día a día”

“Con las décadas, la enfermedad siguió avanzando y no me quedó más remedio que aprender a mirarla de frente. Me debilitó la voz, pero de todos modos me encanta la voz que tengo porque es única; debilitó mis brazos y volvió mi marcha más lenta. No sé si tuve que despedirme de las actividades cotidianas, porque la ELA convive conmigo día a día, pero jamás le permití que se apoderara de mi vida”, dice Maru.

Y en esa convivencia donde muchos hubieran bajado los brazos, ella redobló la apuesta. En lugar de resignarse, se abrió paso a nuevos horizontes y se sentó frente a los libros. Estudiar abogacía con una condición que desafía la motricidad y el habla no fue un simple pasatiempo, sino una declaración de principios: la mente intacta, el corazón encendido y la convicción de que las barreras físicas no tienen por qué ponerle un techo a la vocación ni a la justicia.

Lejos de replegarse ante la adversidad, Maru trazó una línea firme y le puso límites precisos a la enfermedad: le permitió habitar en sus músculos, pero no tocar su esencia.

Lejos de replegarse ante la adversidad, Maru trazó una línea firme y le puso límites precisos a la enfermedad: le permitió habitar en sus músculos, pero no tocar su esencia. Se aferró con fuerza al motor más genuino de su existencia, sus hijos, entendiendo que una madre con niños pequeños no puede permitirse el lujo de desplomarse a llorar en una cama. Jamás faltó a un acto escolar, acompañando cada tarea cotidiana y compartiendo las salidas familiares.

“Le puse límites a la ELA y los respetó: tomó los músculos, como le pasa a cualquiera que transita esto, pero pude estudiar y hoy hasta hago radio. Disfruté intensamente criando a mis hijos porque lo verdaderamente importante es estar; mis chicos jamás se sintieron solos porque mamá siempre estuvo ahí, presente en cada tarea y en primera fila en cada acto. Por eso, cuando me preguntan si tuve que despedirme de tantas cosas, siento que no: no le di margen para que me quitara lo esencial. Me aferré con el alma a mis hijos, y ese amor fue el que me sostuvo de pie”.

Previo a rendir su último final.

¿Por qué quiso ser abogada?

La vocación no siempre nace en los grandes claustros universitarios; a veces despierta en el patio de un recreo y frente a una herida infantil. Para Maru, la chispa se encendió en Quinto Grado, en un colegio religioso de Bahía Blanca, de la mano de un tesoro inocente: su abuela Esther, a quien adoraba. Ella le había traído del centro varios volantes de un circo que promocionaba su llegada con la figura de un billete de dos pesos en el dorso. Con la complicidad y el afecto de su abuela, pegaron las caras para que pareciera dinero de verdad. Orgullosa, Maru llevó aquel simulacro al colegio para compartirlo con sus pares, pero en un arrebato imprevisto, una compañera se lo quitó de las manos.

Con la inocencia de la infancia, corrió a buscar refugio en la autoridad escolar, pero la respuesta de la docente marcó un quiebre imborrable. Al no poder resolver de inmediato quién decía la verdad frente al reclamo de ambas niñas, la maestra optó por una salida tan absurda como dolorosa: tomó el papel, lo partió al medio y sentenció que el asunto estaba resuelto con una mitad para cada una. Maru volvió a su casa deshecha en llanto, no solo por el objeto perdido, sino por la profunda impotencia de haber chocado de frente con una arbitrariedad avalada por quien debía cuidarlas y educarlas.

Allí apareció la figura luminosa de su papá, su gran referente en la vida, quien decidió transformar el desengaño en una lección imborrable. Le escribió a la docente una carta contundente y reflexiva: cuestionó su falta de criterio para estar al frente de un aula y le planteó que, si en lugar de un juego infantil su hija hubiese llevado un libro o un anillo, partirlo en dos jamás habría sido justicia. Ese respaldo paternal le enseñó para siempre a distinguir lo correcto de lo arbitrario y sembró en su interior una convicción silenciosa: algún día se pararía frente al mundo para defender la verdad con fundamentos.

Un refugio donde la realidad se transformaba y los dolores se pausaban

Años después, cuando dio sus primeros pasos en la carrera de Derecho, esa niña herida volvió a encontrarse con su destino. Retiraba libros de la biblioteca de la Universidad Nacional del Sur y, en cuanto sus hijos dormían, se instalaba en la silla para entregarse por completo a su pasión; ni siquiera los cortes de luz en la víspera de un examen la frenaron, repasando a la luz de las velas con una determinación a prueba de todo. Leer fallos, doctrinas y códigos no era para ella una carga académica, sino un refugio donde la realidad se transformaba y los dolores cotidianos quedaban en pausa: la certeza pura de amar una vocación que la acompañó toda la vida.

Maru había ingresado a la carrera de Abogacía en 2002, pero el avance de su cuadro de salud la obligó a poner una pausa prolongada a su formación académica.

Maru había ingresado a la carrera de Abogacía en 2002, pero el avance de su cuadro de salud la obligó a poner una pausa prolongada a su formación académica. La oportunidad de reencontrarse con ese sueño postergado llegó de manera inesperada en 2020: frente a la pandemia, una indicación médica estricta la llevó a cumplir un aislamiento mucho más extenso que el general, un contexto que se transformó en el momento ideal para retomar los libros y volver a soñar.

Su regreso a las aulas fue enteramente a distancia, sostenido por una red humana imprescindible. El equipo de tutorías del Departamento de Derecho y el personal de la biblioteca se convirtieron en aliados fundamentales, facilitándole materiales de estudio digitales y diseñando el soporte necesario para que pudiera cursar y rendir cada materia desde su casa.

¿Cómo retomó los estudios?

A partir de entonces, el camino se construyó cuatrimestre a cuatrimestre con una articulación constante. Antes de cada ciclo, Maru informaba las asignaturas elegidas y el equipo de tutorías coordinaba con los docentes los ajustes pertinentes —desde clases híbridas y consultas virtuales hasta evaluaciones orales o escritas adaptadas—, designando en cada cátedra un profesor referente para acompañar su cursada y derribar cualquier obstáculo en el camino al título.

“Mi método de estudio se basa en leer y escribir con un teclado virtual, tipeando letra por letra con paciencia, pero las ganas que tengo son tan grandes que me quitan el reloj de encima

“Mi método de estudio se basa en leer y escribir con un teclado virtual, tipeando letra por letra con paciencia, pero las ganas que tengo son tan grandes que me quitan el reloj de encima. En ese camino encontré una enorme empatía en mis docentes, mi tutora, la biblioteca y la Secretaría de Accesibilidad de la Universidad Nacional del Sur, que a través de su programa de tutorías entienden de verdad la discapacidad y el acompañamiento que cada alumno necesita; por eso, el 19 de agosto me subí a la combi desde Pigüé hacia el campus de Bahía Blanca decidida y feliz a rendir”.

La semana previa al examen final estuvo cargada de una intensidad difícil de explicar. No eran solo los nervios lógicos ante la última mesa, sino el peso del cariño multiplicándose en el teléfono: mensajes constantes de amigas y afectos cercanos preguntando el horario exacto para viajar y acompañarla. Esa marea de amor, tan hermosa como abrumadora, sumó una presión extra a su cuerpo y a su salud. Sin embargo, con la templanza que forjó a lo largo de décadas, Maru se presentó a rendir Derecho del Trabajo y la Seguridad Social, una materia viva que le exigió actualizarse a fondo con las últimas reformas y modernizaciones laborales, rindiendo una prueba impecable frente al tribunal.

“Ese globo fue mi manera de conectar con papá”.

“Ese globo fue mi manera de conectar con papá”

“Me saqué un siete; tal vez una nota modesta comparada con otras materias de la carrera, pero para mí estuvo perfecto porque di un muy buen examen y, sobre todo, porque me recibí. Me vestí de rojo de manera accidental, porque en mi vida los imprevistos siempre dicen presente y tuve que cambiar de planes a último momento. Mi cuidadora me regaló una coronita que decía ‘Abogada’ y de pronto me encontré ahí, de pie y en el centro del mundo, rodeada del abrazo de tanta gente que me quiere bien”.

Entre las felicitaciones, los aplausos y la emoción colectiva, hubo un instante íntimo que detuvo el tiempo. La celebración con un globo al cielo fue el puente directo hacia su gran referente, el hombre que le enseñó de chica el verdadero significado de la justicia. Cuando su padre falleció, el dolor fue tan hondo que la derrumbó por completo y la obligó a poner en pausa sus estudios universitarios durante años; retomar la carrera y llegar a la meta fue, en gran medida, volver a caminar de su mano para cerrar una promesa pendiente.

“Mi proyecto es ejercer a fondo, sin medias tintas”.

“Ese globo fue mi manera de conectar con papá, de mirarlo al cielo y decirle con el corazón en la mano: ‘Papi, lo logré’. Fue mandarle un beso inmenso. Su partida me quebró y me costó mucho tiempo levantarme, porque él fue el papá que cualquier hija con una discapacidad sueña tener. Cuando una hija está sana no es tan difícil ser padre, pero él jamás me soltó la mano; fue mi pilar absoluto, y sé que ese título también es suyo”, se emociona.

“Ella es muy determinada y cuando se pone un objetivo no para hasta cumplirlo. Desde la pandemia que se quedaba todos los días hasta las cuatro de la madrugada leyendo y estudiando. Hasta el mismo miércoles que rindió el último final se quedó hasta tarde repasando y a las 9 ya estaba arriba de nuevo. Orgulloso de vos vieja”, expresó Franco, uno de sus hijos.

En cuanto a su salud, atraviesa un presente de estabilidad tras aquel fuerte embate inicial que se desencadenó en el parto de su tercer hijo y que luego fue encontrando una meseta.

“Mi proyecto es ejercer a fondo, sin medias tintas”

Lejos de conformarse con la meta alcanzada, Maru ya proyecta su futuro profesional con la mirada puesta en el Derecho Administrativo y el Derecho Penal, evaluando una especialización y hasta un doctorado. Su vocación no busca el resguardo de un escritorio, sino el compromiso activo en el territorio: colabora con convicción en programas de educación en contextos de encierro e integra con fuerza tanto el Observatorio de los Derechos de las Personas con Discapacidad como la Comisión de Accesibilidad. En esos espacios de trabajo en equipo encuentra el terreno propicio para visibilizar reclamos, derribar barreras y transformar la teoría de las leyes en una herramienta viva de inclusión.

“Mi proyecto es ejercer a fondo, sin medias tintas. Me involucro en la educación en contextos de encierro porque la Constitución Nacional manda y no podemos negarle a nadie el derecho a estudiar; entiendo perfectamente el dolor de las víctimas y de sus familias cuando la sociedad se enoja, pero la ley tiene que cumplirse para todos. A la vez, pertenezco a la Comisión de Accesibilidad y al Observatorio de Discapacidad, donde encontré un equipo maravilloso para trabajar a la par. Son lugares fundamentales para visibilizar lo que hacemos todos los días y, sobre todo, para defender los derechos de quienes más lo necesitan”.

“La historia de Maru nos emociona y nos llena de orgullo como institución; su esfuerzo colosal estuvo acompañado por un equipo docente y no docente que entendió a la perfección el valor de la empatía y la accesibilidad. Agradezco profundamente que comparta su testimonio de coraje, porque sus conquistas son también las de toda la UNS. ¡Felicitaciones, Maru, por ser un faro de superación para todos nosotros!”, dice el doctor Daniel A. Vega, Rector de la Universidad Nacional del Sur.

“No le tengo miedo a la muerte, sé que todo va a salir muy bien”

En cuanto a su salud, atraviesa un presente de estabilidad. “Sé perfectamente que frente a la ciencia la ELA aún no tiene cura, y aunque la investigación médica trae esperanzas, duele ver que no hay suficientes políticas públicas ni interés en invertir en una enfermedad que no es masiva. Pero yo no me detengo: hoy mi salud está estable y tengo el foco puesto en ejercer a fondo. Ya hay personas esperando a que me colegie para que inicie sus demandas, y el año que viene voy a hacer el curso de mediadora porque encontré en el derecho un camino que se amolda perfecto a mi personalidad. No le tengo miedo a la muerte, sé que todo va a salir muy bien”.

La historia de Maru nos enseña, entre otras cosas, que nunca debemos bajar los brazos ante la adversidad.

Un faro en medio de la niebla

A lo largo de más de tres décadas de convivencia con la enfermedad, Maru desarmó uno de los temores más arraigados de la condición humana: el miedo al final. Apoyada en una fe profunda y serena, aprendió a soltar la angustia, convencida de que los tiempos y los destinos no están en nuestras manos, sino en los designios de Dios. Esa certeza espiritual le dio la libertad de vivir sin la sombra constante del pronóstico, eligiendo habitar cada instante con una naturalidad asombrosa.

La repercusión de su graduación encendió una chispa que traspasó cualquier frontera institucional. En cuestión de días, su casilla de mensajes se llenó de cartas, audios y testimonios de personas que transitan la ELA o de familias que acompañan a un ser querido en ese trance. Para todos ellos, la imagen de Maru con su coronita y su título en mano no fue solo una noticia universitaria, sino un faro en medio de la niebla, una prueba viva de que el diagnóstico no tiene por qué marcar el final de los proyectos.


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